Únavový syndrom C.F.S. - nová choroba. Zaslal pan Karel Kýr

C. F. S. Nová tajuplná choroba
AIDS zabíjí, CFS vede jen k tomu, že si člověk přeje zemřít.
V dnešní době se píše o AIDS jako o chorobě druhé půle 20. století, jako o moderním moru...V naší zemi se v širší veřejnosti jen málo ví o jiné závažné nemoci, o které se ve světě dosti mluví. Název CFS pochází z anglického CHRONIC FATIGUE SYNDROM -CHRONICKÝ ÚNAVOVÝ SYNDROM. V dubnu 1990 se v Cambridge v Anglii konalo první světové sympozium, které se touto nemocí zabývalo. Doktor Byron Hyde na tomto shromáždění vědců prohlásil:
"CFS je hned po AIDS největší zdravotní a ekonomickou hrozbou."
Jiní vědci označují CFS za nemoc devadesátých let minulého století. CFS je choroba, která postihuje více systémů, protože zasahuje centrální nervový a imunní systém a často také systém kosterních svalů. Tato nemoc vzbudila na Západě velký zájem. V listopadu 1990 o ní otiskl americký časopis Newsweek titulní článek a číslo tím získalo v čtenářské anketě největší popularitu celého ročníku.
Pracovníci CDC (Středisek pro sledování nemocí v USA) v Atlantě nebrali CFS na lehkou váhu. Tato významná zdravotnická instituce poskytla již v roce 1988 lékařům kritéria, tedy soubor projevů a příznaků této tajuplné nemoci, a tím ji oficiálně uznala. V CDC nazvali výše jmenovanou poruchu "CHRONICKÝ ÚNAVOVÝ SYNDROM", protože hlavním společným příznakem je úporná únava.
Název nebyl zvolen šťastněn
Jou však vědci, kteří tvrdí, že tento název nebyl zvolen šťastně. Operují s tím, že toto pojmenování zlehčuje závažnost onemocnění. Protože únava, která charakterizujr CFS se k běžné únavě nedá přirovnat. Tvrdí, že je to něco podobného, jako kdybychom zápal plic označili jako zápal chronického kašle. Každý, kdo se v současné době zajímá o CFS, dříve nebo později narazí na svědectví dr. J. van Aerdeho. Tento lékař sám CFS trpěl. Své zkušenosti s touto nemocí poskytl v září 1991 kanadskému listu Mecical Post:
"Představte si nemoc, která ničí všechnu vaši energii do té míry, že zvednout přikrývku, když vstáváte z postele, vyžaduje skutečné úsilí.
Procházka kolem domu, byť hlemýždí rychlostí, je ohromná akce a zvednout vaše batole vám bere dech. Vyhýbáte se své studovně v suterénu, protože schody nahoru pak nedokážete vyjít bez toho, že se na půl cestě posadíte a odpočinete si. Představte si, že v novinách čtete slova a věty, ale nejste schopen je spojit, aby daly smysl. Představte si pocit, jak byste dostávali stovky injekcí současně do všech svalů, a to působí, že je bolestivé sedět, je nemožné se hýbat a někoho obejmout už není příjemné.Představte si časté mrazení, studený pot, nezřídka doprovázený zvýšenou teplotou. Spojte si všechny příznaky a srovnejte to s nejhorší chřipkou, kterou jste prodělali, s tím rozdílem, že toto je mnohem horší a trvá to celý rok nebo i déle. Představte si hlubokou sklíčenost a nezměrné zklamání, když se nemoc znovu a znovu vrací, a to ve chvíli, kdy si myslíte, že je to již za vámi. Představte si, jaká je to hrůza a zděšení, když se cítíte jako uvězněni v cizím těle a nevíte, kdy -nebo zda vůbec- to skončí."
Další název, který tato nemoc dostala v Kanadě, zdůrazňuje závažnost onemocnění. Říká se jí také myalgická encefalomyelitida nebo zkráceně ME. Označení "myalgická" obrací pozornost na svalovou bolest a "encefalomyelitida" poukazuje na účinky této poruchy na mozek a nervy.
Zmínili jsme se o tom, že tato porucha zasahuje také imunutní systém. Skupiny pro podporu pacientů, kterých jsou dnes ve Spojených státech stovky, ji označili jako CFIDS ( chronic fatigue immune dysfunction syndrom - únavový syndrom s imunitní dysfunkcí).
Je skutečně CFS skutečně novým klinickým problémem? A jak se tato nemoc stala předmětem zájmu veřejnosti?
Trochu historie
Výskyty podobné choroby byly zaznamenány už v předchozích desetiletích. Většinou v USA. Sporadicky také v Anglii, na Islandu, v Austrálii, Dánsku, Německu a Řecku. Choroba dostávala různé názvy. Např. islandská nemoc, nemoc Akureyi, nemoc royal free a jiné. Uveďme si jeden případ, který publikoval časopis Svědků Jehovových "PROBUĎTE SE!"
V roce 1984 v Incline Village, v malém městě poblíž hranice mezi Kalifornií a Nevadou, bylo asi 200 lidí napadeno chřipkovým onemocněním, které neustupovalo. Mnohé z těchto lidí léčil dr. Cheney. Později o tom řekl:
"Znali jsme je jako výkonné, šťastné a činorodé lidi. Všichni náhle onemocněli a jejich stav se nezlepšoval. V některých případech se v noci potili tak intenzívně, že manželský partner musel vstát a převléknout povlečení."
Hromadný výskyt neznámé choroby v Incline Village nekteří nepřesně nazvali chřipkou yuppies, protože nejvíce byli postiženi ctižádostiví mladí lidé ze středních vrstev, označení jako yuppies. Byla také vyslovena domněnka, že by pacienti mohli trpět akutní infekční monomukleózou,ale u většiny z nich byly testy na tuto nemoc negativní.
Mononukleóza nebo také monocytární angína je infekční virová angína, která se projevuje zduřením podčelistních uzlin a monocyty v bílém krevním obrazu.
Monocyt je druh bílých krvinek, jedna z největších krevních buněk.
Krevní zkoušky však prokázaly vysokou hladinu protilátek proti viru Epsteina-Barrové, který je jedním z oparových virů. Nemoc byla proto po nějakou dobu všeobecně známa jako chronické onemocnění Epsteina-Barrové.
Nemoc začíná být brána v úvahu
O tom, co probíhalo v Incline Village podal doktor Cheney zprávu CDC ( Střediskům pro sledování nemocí v USA ) v Atlantě.Tam ji zpočátku nebrali vážně, ale brzy o podobných případech dostávali zprávy i z jiných částí USA. A tak se tímto problémem museli zabývat. Časem studie prokázaly, že ve většině případů onemocnění nemá svůj původ v nákaze virem Epstein-Barrové. Jeden z lékařů, který se zabývá výzkumem CFS, se k tomu vyjádřil:
"Tento virus je skutečně přítomen u 95 procent dospělé populace. V lidském těle zůstává nečinný. Když se probudí, může přispět ke vzniku choroby. Není to však nevyhnutelné."
Ve Spojených státech, ale i jinde, probíhá řada výzkumů, které se snaží nalézt příčiny CFS. Díky tomu stále více lékařů uznává, že tato nemoc je pro lékaře skutečným problémem a že snad postihuje miliony lidí. Dr. Walter Wilson byl před svým odchodem na penzi přednostou oddělení infekčních chorob na Mayo Clinic v Rochestru ( Minnesota, USA ). Řekl:
"Změnil jsem svůj postoj, když jsem viděl tolik nemocných, kteří hledali pomoc i za cenu vysokých finančních výdajů...Musíme s nimi zacházet s ohledem na to, co prožívají."
CDS (Střediska pro sledování nemoí v USA) dostávají každý měsíc stovky
telefonických dotazů, týkajících se CFS. Pouze AIDS vyvolává více dotazů. Vše nasvědčuje tomu, že mnoho životů ničí nemoc, jejíž příznaky jsou zcela obyčejné. Dr. Walter Gunn do roku 1991 vedl v CDC výzkum CFS. Před svým odchodem na odpočinek do důchodu se k tomuto problému vyjádřil takto:
"Cosi se děje. Není však jasné, zda jde o jednu, nebo o několik chorob, ani zda má má jednu, či více příčin."
Vyskytly se i názory, že CFS je hlavně psychiatrická záležitost. Magazín Amerinan Journal of Pschiatry v prosinci 1991 napsal:
"Autoři studie o CFS tvrdí, že syndrom chronické únavy potká stejný osud jako neurastenii - jakmile se prokáže, že většina nemocných trpí převážně psychickými poruchami."
A tak se automaticky vynoří otázky: Je CFS skutečně chorobou? Je CFS psychickým problémem? Projevují se její příznaky díky depresi?
Svědectví o nemoci
"Chodila jsem od lékaře k lékaři. Udělali mi krevní zkoušky a ptali se mě na můj způsob života. Vyšetření uzavřeli s tím, že jsem vlastně v pořádku, a doporučili mi, abych vyhledala psychiatrickou poradnu. Žádný z lékařů nebyl ochotem brát mne nebo moje příznaky vážně."
( Americká pacientka přející se zůstat v anonymitě, která trpí CFS )

"Průměrný pacient s CFS navštívil předtím 16 různých lékařů. Většině pacientů bylo řečeno, že jsou úplně zdrávi, že trpí depresí nebo jsou v přílišném stresu. Mnozí byli posláni k psychiatrovi. Dnes je situace o málo lepší."
( JAMA-Journal og the American Medical Association 1991 )

"CFS představuje zcela zvláštní problém. Nemoc, kdy člověk vypadá po tělesné stránce dobře, při prohlídce se zdá být v pořádku a má normální laboratorní výsledky, způsobuje značný stres.Tuto nemoc často provázejí napjaté vztahy k manželskému partnerovi nebo jiným příbuzným, k zaměstnavatelům, učitelům, zdravotníkům a pojišťovnám."
( The American Journal of Medicine, 1991 )

Únavou v dnešní době trpí mnoho lidí, je běžným jevem a tato skutečnost je pravděpodobně pro lékaře problém. Všichni lidé, kteří trpí únavou, nemají CFS. Jak tedy mohou lékaři stanovit diagnózu této choroby?
Diagnostická kritéria CFS
CDC ( Střediska pro sledování nemocí v USA ) uveřejnila v březnu 1988 publikaci "Annals of Internal Medicine", soubor projevů a příznaků, které společně charakterrizuuí CFS.
Ovšem aby mohla být stanovena diagnóza CFS, musí pacient trpět buď osmi z jedenácti příznaků uvedených na seznamu pomocných kritérií, nebo jen šest z jedenácti těchto příznaků, ale navíc dvěma ze tří projevů uvedených na seznamu tělesných kritérií. Je tedy jasné, že lidem, jejichž stav odpovídá diagnóze CFS, je mimořádně špatně delší dobu. CDC určila značně omezující definici CFS. To proto, aby bylo možné přesně určit postižené osoby. Ti, kteří mají méně závažné formy syndromu, jsou v současnosti touto definicí vyloučeni.
Je CFS deprese?
Někteří lékaři tvrdí, že pacienti postižení CFS trpí depresí nebo jinými psychickými poruchami. Mají pacientu s CFS deprese? Na to v odborném tisku odpovídá dr. Kurt Kroenke, profesor na lékařské fakultě v Bethesdě ( Maryland,USA ) opět otázkami:
"Kdo by nebyl deprimovaný při únavě trvající rok, nebo i déle? Tedy otázla by měla znít: Je deprese příčinou CFS, nebo jen důsledkem?"

"Jedním z nejpřesvědčivějších důkazů, že CFS je organické onemocnění, je to, že má u 75 procent pacientů náhlý počátek. Většina pacientů tvrdí, že jejich nemoc začala v určitý den jako chřipkový syndrom charakterizovaný horečkou (bolestí v krku, zduřením mízních uzlin, bolestí svalů) a podobnými příznaky. Lékaři, kteří tyto pacienty léčili, jsou přesvědčeni, že deprese často není příčinou symptomů."
(Lékařský magazín "The Corlandt Consultant,1991)

"Když jsme porovnali naše případy, zarazila nás skutečnost, kterou uvádí většina pacientů. Že se těšili plnému zdraví,byli aktivní a úspěšní v životě až do dne, kdy se objevilo nachlazení, chřipka nebo bronchitida, které vůbec neustupovaly. Příznaky, které bylo možné pokládat za psychické - deprese, malátnost, poruchy spánku a podobně - před vypuknutím nemoci
neexistovaly."
(Dr. Anthony Komaroff, přednosta všeobecného lékařství
v Brighamu a Ženské nemocnice v Bostonu.)
Další zjištění
"Předběžné údaje ze studie probíhající na pacientech, kteří odpovídají definici chronického únavového syndromu (CFS), jak ji stanovila CDC, ukazují, že většina pacientů není obětí deprese nebo jiných psychických potíží."
(Časopis JAMA 6. 11. 1991)

"Přestože mnozí lékaři by měli sklon považovat všechny sledované pacienty za depresivní, zjistili jsme, že projevy deprese při nástupu úporné únavy mělo pouze třicet procent."
(Dr.Walter Gunn, který v CDC sledoval výzkum CFS,
v časopise JAMA 6. 11. 1991)

"Mezi mnoha pacienty s CFS a těmi, kteří mají depresi, jsou také tělesné rozdíly. Pacienti trpící hlubokou depresí vykazují často abnormality ve spánku REM ((rapid eye movemennt-rychlé oční pohyby), zatímco pacienti s CFS mají změny (ve spánku) non-REM."
(Lékařský časopis The Female Patient,r.1991)

"Výzkum údajně ukazuje, že u pacientů trpících CFC lze pozorovat změnu v hladině některých mozkových hormonů. Ačkoli ve srovnání se zdravými dobrovolníky byly rozdíly malé, pacienti CFS shodně vykazovali sníženou hladinu steroidního hormonu kortizolu a zvýšenou hladinu hormonu podvěsku mozkového ACTH (adrenokortikotropní hormon).
(Magazín Science, 20. 12. 1991)

A malá poznámka k článku v Science: Je to přesný opak změn pozorovaných při depresi.
Co když je CFS nemoc?
Lékaři jsou skeptičtí k chorobám, kterým zcela nerozumí. Podobně je tomu i s CFS.
"Skepse proniká naším povoláním. Zdravá skepse je žádoucím postojem inteligentního lékaře s rozlišovací schopností. Jak zdravá je taková skepse pro postiženého pacienta, jestliže je CFS skutečně nemocí? Co když se mýlíte? Jaké důsledky to bude mít pro vaše pacienty?"
Tato slova pronesl dr. Thomas L. English, který sám trpěl CFS a jehož článek publikoval časopis JAMA 22. 2. 1991. Při popisu této nemoci se obrací na své kolegy:
"Onemocníte nachlazením a od té doby se váš život trvale změní. Nejste schopni jasně myslet. Někdy nedokážete víc, než jen číst noviny nebo rámcově sledovat televizní program. Pásmová nemoc bez konce. Pomalu se sunete mlhavou roklí lékařské péče, kam jste dříve chodili s důvěrou. Myalgie (bolesti svalů) se stěhuje po celém těle. Příznaky přicházejí a odcházejí, rostou a mizí...Pokud jste nemluvili s jinými pacienty, kteří zažili něco podobného, nebo s lékaři, kteří viděli stovky takových případů, jste možná na rozpacích. Mluvil jsem se spoustou pacientů, kteří si přišli k lékařům pro pomoc, odešli však poníženi, rozlobeni a polekáni. Jejich tělo jim říkalo, že jsou tělesně nemocní, ale úvahy lékařů o psychosomatickém charakteru nemoci je pouze vystrašily a rozlobily, avšak neuklidnily je. Pochopili, že jejich lékaři mají malé znalosti o skutečném jádru věci. Měli bychom se domnívat, že problémy nejsou skutečné jenom proto, že jsou zvláštní a neznámé? Měli bychom předpokládat, že naše laboratorní zkoušky jsou schopny odhalit nové choroby stejně jako staré? Nedůvěra k novým myšlenkám je stará jako lidstvo samo; a takové jsou i škodlivé důsledky nedůvěty."
Najde se příčina CFS?
Všichni víme, že to trvalo léta, než se podařilo zjistit, co narušuje imunitní systém pacientů s AIDS. Pravděpodobně bude trvat ještě déle, než se podaří zjistit, co způsobuje rozsáhlé poškození těla a mozku lidí postižených CFS (chronický únavový syndrom). Přestože příčina nebyla jednoznačně určena, odborníci už mohou poskytnout přesvědčivé důkazy a doklady o tělesných abnormalitách pacientů. Tato zjištění byla dokonce v Kanadě použita při soudním řízení. A úspěšně. Soudce nabyl přesvědčení, že CFS postihuje každou oblast úsudku a že jsou poškozeny drobné oblasti mozku.
Jaké abnormality na mozku způsobuje CFS?
"Největší dosud provedená studie chronického únavového syndromu přinesla zjištění o zánětlivých změnách v mozku pacientů, což je první doklad neurologické abnormality ve spojení s tímto tajemným onemocněním. Studie je poslední z řady nedávných pozorování, jež ukazují imunitní a hormonální rozdíly mezi těmi, kteří jsou postiženi tímto syndromem a zdravými lidmi."
(The New York Times, 16. 1. 1992)

Další výzkumy přinesly zjištění o tom, že biochemické a imunitní faktory vyvolávají příznaky CFS. Mohou za to viry? Jestliže ano, jak se na CFS podílí? Kdo jsou původci? Otázek by člověka napadlo mnoho.
Mohou za to viry?
Všechny výzkumy poukazují na souvislosti s viry. Ale s kterými?

"Retroviry, spuma - neboli "ponorové" viry, enteroviry, virus Epsteina-Barrové a lidská herpetický virus typu 6, ty všechny patří mezi populární a značně diskutované aspekty."
(Časopis The Journal of the American Medical Association, listopad l991)

Ovšem není známo, jakým způsobem viry působí tak, že se vyvine CFS.

"Vynořuje se obraz chronicky aktivovaného imunitního systému, takového imunitního systému, který je zapojen do jakési vleklé války proti něčemu, co pociťuje jako cizí.
(Dr. Anthony L. Komaroff, přední odborník ve výzkumu CFS)

Objasníme si to. Je známo, že zdravý imunitní systém odpovídá na nepřátelský vir nebo viry tím, že uvolňuje chemické látky zvané cytokiny, s cílem potlačit vetřelce. Když je tato potřeba zajištěna, tvorba cytokinů normálně ustane. Imunnitní systém pacientů s CFS pravděpodobně není schopen se zastavit. Toto tvrzení podporuje shodný nález zvýšené tvorby cytokinů u lidí,kteří trpí CFS.
Tedy virus, který se dostane do těla, není tím, co způsobí to, že je člověku zle.Člověk se cítí nemocen proto, že buňky jeho těla tvoří cytokiny. Ty způsobují horečku, bolesti a úpornou únavu.

"Přetrvává tvorba cytokinů, které začínají hostitele poškozovat; až nakonec uvidíme těžce nemocného pacienta, který se sotva hýbe.
(Dr. William Carte, univerzitní profesor)

Znovu se vynořuje otázka: Jak to, že imunitní systém stále produkuje cytokiny, i když by měl jejich tvorbu zastavit? Vědci se domnívají, že nějaký latentní virus je aktivován určitým spouštěcím podnětem, který způsobí, že buňky imunitního systému tvoří cytokiny v abnormálním množství. Zdá se také, že buňky, které jsou označovány jako přirození zabíječi a makrofágy, které představují čelní obrannou linii proti invazním organismům, jsou u pacientů trpících CFS - jak sníženy do počtum tak omezeny co do funkce, a to vede k dalšímu oslabení imunitního systému.Podle vědců je závažné, že u pacientů postižených CFS patrně selhává imunitní systém, i když názory, proč tomu tak je, se liší.
V předchozích řádcích jsme se zmínili, že podle lékařů CFS není u mnoha pacientů způsobena depresí. Ovšem někteří lékaři se domnívají, že v případech určitých pacientů takové psychické problémy, jako je deprese, mohou být jednou z příčin nemoci.Zajímavé je, že výzkum ukázal možnost poškození imunitního systému při depresi.

"Psychické vyčerpání samo o sobě může vést k poruchám neurohormonální a imunitní funkce."
(Dr. Kurt Kroenke z Vojenského lékařského střediska Waltera Reeda ve Washingtonu.)

Vědci zjistili, že v některých případech může deprese spouštět v imunitním systému takové změny, které by mohly přispět ke vzniku CFS. Podíl na něm má pravděpodobně také řada jiných činitelů, které mohou oslabovat imunitní systém.
Příčina není jen jedna
Badatelé se shodují v tom, že CFS nezpůsobuje jen jedna příčina. Vědci tvrdí, že CFS je pravděpodobně nemoc, která propukne u ciztlivých jedinců, u kterých deprese (alergie), virové infekce nebo jiní činitelé vedou k určité míře imunitního poškození.

"Může jít také o vrozenou vnímavost a silně přetížený organismus může představovat další predispozice. Potom takového vyčerpaného jedince postihne nějaká náhlá příhoda, nejčastěji akutní virové onemocnění. Kombinace všech těchto činitelů pravděpodobně vede k poškození imunitního systému."

Lékaři se také domnívají, že jedním z hlavních spouštěcích mechanismů je stres. Svou úlohu hrají i určité chemické látky. Lidé nebyli nikdy v dějinách vystaveni tolik útokům ze strany znečištěného životního prostředí. Poškozovat organismus a nežádoucím způsobem ovlivňovat imunitní systém mohou také přísady do jídel a léky. Někteří lékaři dokonce tvrdí, že dlouhodobé podávání antibiotik tlumí imunitní systém. Přestože v odhalení CFS se objevily slibné náznaky, příčina této nemoci je stále neznámá. Co však můžeme udělat, je snažit se pochopit lidi, kteří trpí CFS. Protože jsme to nezažili, nedovedeme si jejich stav představit. Na rozdíl od AIDS, který zabíjí, CFS vede k tomu, že si člověk přeje zemřít. Jak tedy proti CFS?
CFS není smrtelnou nemocí. Ale může ze života udělat peklo. Záludnost této choroby je v tom, že jsou běžné recidivy. Z lékařského hlediska nelze v současné době udělat víc, než léčit příznaky. Mnozí pacienti, u kterých selhaly obvyklé postupy, vyhledávají i alternativní léčbu. Časopis The Female Patient o tom v roce 1991 napsal:
"Mnohé jiné přístupy se mohou používat při léčení CFS. To zahrnuje mezi jinými léky, fyzikální terapii, akupunkturu, homeopatii, přírodní léčbu a také ajúrvédismus. Bez ohledu na osobní přesvědčení by lékař měl mít určité znalosti o takových léčebných přístupech, aby mohl pacientovi lépe rozumět a poradit. Mnozí pacienti jsou vděčni už za to, že najdou lékaře, který jim naslouchá a který bere vážně všechny jejich potíže.. Mnoha pacientům se uleví -při pouhém zjištění, že nalezli v lékaři spojence - a může dojít k výraznému zlepšení."
CFS je často doprovázen pocitem beznaděje a mnohé pacienty tato nemoc dohnala k sebevraždě. Nepřáli si zemřít, ale žít bez útrap. CFS je jedna z nemocí, která rozšířila seznam pohrom postihujících v dnešní době lidstvo. A tak můžeme jen doufat, že badatelé v rámci nových možností přijdou brzy na příčiny vzniku CFS.
A na závěr malý tip pro ty, kteří mají přístup k internetu a mají výše jmenované potíže. Naťukejte si v prohlížeči (vedle startu) chronický únavový syndrom. Objeví se vám celá stránka o této nemoci, ale také web o této nemoci. Tam si s podobně postiženými můžete pohovořit o svých potížích, vyměňovat si zkušenosti afd. Což je jedna z kladných stránek internetu.
Karel Kýr